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Pacto de Estado frente al VIH. Pacto de VIHda

MANIFIESTO 1 DE DICIEMBRE 2015

Una vez más nos reunimos para conmemorar el 1 de diciembre, para celebrar la VIDA y también para RECORDAR a las amigas y amigos que hoy ya no pueden acompañarnos. Para AGRADECER a quienes con su esfuerzo y su visibilidad han sido la cara de la respuesta social al VIH. Para RECONOCER los logros de quienes han hecho, en un breve espacio de tiempo aunque nos haya parecido eterno, que el VIH sea una infección cronificada para aquellas personas que pueden acceder a un tratamiento. Nos reunimos para PONER VOZ a las personas que viven con VIH, a sus parejas, a sus familiares y amigos, a todos aquellos que se sienten afectados por esta realidad. Y queremos decirles que, con ellas y ellos, tenemos un pacto, un PACTO DE VIHDA. Por una vida digna, libre de discriminación y prejuicios, en convivencia respetuosa, en igualdad de oportunidades. Una vida con seguridad, también en lo relacionado con la atención médica. Tenemos un PACTO y queremos que la sociedad en su conjunto sea parte de él. Porque las  acciones de todas las personas dejan huella, y es importante que dejemos una huella visible frente al VIH.
HAY QUE DEJAR HUELLA FRENTE AL ESTIGMA Y LA DISCRIMINACIÓN, porque son realidades que siguen presentes y queda mucho por hacer para acabar con ellas. Los avances científicos han conseguido, en poco más de treinta años, que quienes podemos acceder a un tratamiento gocemos de una calidad y esperanza de vida hasta hace poco impensable. Las personas recién diagnosticadas consiguen, incluso, una calidad de vida mejor que la de la población general debido a los frecuentes controles de salud. Sin embargo estos avances médicos no van acompañados de los mismos avances sociales. Muchas personas siguen teniendo miedo ante el VIH, y por extensión, ante quienes padecen la infección. Esa cruel y falsa etiqueta de culpa, vicio, drogas y muerte sigue grabada a fuego en muchas personas. Esa etiqueta deja huella, huella de discriminación que excluye y produce rechazo. Son necesarias políticas que combatan estas discriminaciones y por ello exigimos un Pacto de Estado que erradique el estigma y la discriminación a causa del VIH y el sida.
HAY QUE DEJAR HUELLA POR LA INVESTIGACIÓN, porque un aspecto fundamental para nuestra calidad de vida es la absoluta certeza de la eficacia de estos tratamientos. Unos tratamientos que controlan el virus hasta el punto de garantizar una carga viral indetectable, lo que implica cosas tan importantes para nosotras como el poder tener hijos de manera natural y, sobretodo, la confianza de saber que si el VIH es indetectable, es intrasmisible. Esto, unido a que cada vez contamos con más estrategias preventivas, nos da la posibilidad de controlar la pandemia y frenar las nuevas transmisiones. Por eso es necesario mantener e incrementar la inversión en investigación, y por ello exigimos un Pacto de Estado que garantice la vida a través de la ciencia
HAY QUE DEJAR HUELLA POR LA PREVENCIÓN Y LA EDUCACIÓN porque son necesarias campañas específicas para fomentar el sexo más seguro,  para erradicar la serofobia y la LGTBfobia que empujan a ocultarse e incrementan la posibilidad de mantener relaciones de riesgo. Las nuevas infecciones por el VIH están aumentando entre gais, bisexuales y otros hombres que tienen relaciones sexuales con otros hombres, personas transexuales, personas migrantes y jóvenes, personas trabajadoras y trabajadores sexuales. Eso supone que los esfuerzos de prevención del VIH deben adaptarse para responder a todas las realidades. Son necesarios programas de reducción de daños en el consumo de drogas, de educación sobre salud sexual, de acercamiento y fomento de la prueba y del diagnóstico precoz del VIH. Es necesario incorporar a las estrategias de respuesta enfoques biomédicos, como el tratamiento como prevención y la profilaxis pre y post exposición.
Porque no podemos esperar que los problemas se resuelvan solos si no trabajamos por ello. Por eso es necesario invertir en prevención y hacer de la educación el vehículo por el que crear una sociedad respetuosa donde el valor de la salud sea una pieza clave para el bienestar común. Por ello exigimos un Pacto de Estado que garantice la inversión en prevención así como un sistema educativo libre de dogmas donde la salud y la sexualidad tengan un espacio principal.
HAY QUE DEJAR HUELLA POR ATENCIÓN SANITARIA UNIVERSAL, porque en el año 2012 se abrió una puerta en nuestro país que destruyó cualquier posibilidad de controlar el avance del VIH. En el año 2012 se aprobó un injusto, vergonzoso  e insolidario Real Decreto que excluyó a las personas inmigrantes en situación irregular de la atención sanitaria. A pesar de la presión de las organizaciones que trabajamos en la respuesta al VIH y el sida todavía hay Comunidades Autónomas donde estas personas no pueden acceder al necesario seguimiento médico y a los tratamientos. Es imprescindible un Pacto de Estado que devuelva la universalidad a la sanidad, porque la salud es un derecho humano, no un privilegio. Exigimos la derogación del Real Decreto Ley 16/2012 y que quienes lo aprobaron y aplicaron asuman responsabilidades por todo el daño que han causado.
Hoy, contigo, queremos dejar huella frente al VIH y el sida. Porque cada una y cada uno de nosotros podemos marcar la diferencia. Queremos un Pacto De Estado Frente al VIH, el Sida, el Estigma y la Discriminación. Y para ello nos comprometemos a promover un amplio consenso político en torno a las medidas de respuesta al VIH y sida, tanto en sus aspectos preventivos y clínicos como sociales, para establecer así un marco estable y equitativo de intervención en este ámbito, y que sea considerado una política de estado ante la situación de la infección en nuestro país.
Hay que dejar huella por la prevención, por la educación, por la investigación, por la atención universal, contra el estigma y la discriminación. Dejar huella es participar, es no excluir, es tomar las opciones adecuadas. Es apoyar a quien nos apoya y exigir a quien nos niega. Dejar una huella que cambie vidas depende todas y cada una de las persona que estamos aquí, hacerlo está en nuestras manos. Queremos que la clase política nos escuche, y por eso les exigimos un Pacto De Estado Frente al VIH, el Sida, el Estigma y la Discriminación.
Y lo exigimos porque nosotras y nosotros tenemos un Pacto de VIHDA, y vamos a pelear con uñas y dientes porque esa VIDA sea digna para todas y todos.

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Vivir con VIH

No hace mucho tiempo descubrí mi capacidad impresionante de amar y ser amado, sin barreras, sin miedos, sin vergüenza. Atrás quedaron aquellos años de intentar conectar con otros hombres, de buscar su amor, en lugares que más tarde me harían sentir vacío.
El contraer el VIH, lo cual durante muchos años sentí como una piedra más que cargar en mi saco de auto-rechazos, ha pasado a ser una oportunidad de aceptarme completamente como soy, con virus incluido.
Intenté vencer mi homosexualidad a través de terapias reparativas. No sirvieron de mucho, si acaso para descubrir que nací gay y lo seguiré siendo toda mi vida, afortunadamente.
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Educación

Equipo 2015 de investigación (educación) de COGAM

Eduardo Benítez Deán (Coord. Equipo de Investigación Educativa de COGAM)

Graduado en Biología por la Universidad Complutense de Madrid. Máster en Neurociencia y Máster en Formación de Profesorado de Educación Secundaria y Bachillerato por la Universidad Autónoma de MadridEdu Benítez

Coordinador de las líneas de investigación “LGBT-fobia en las aulas 2015. ¿Educamos en la diversidad Afectivo-Sexual?” y “Ciberbullying LGBT-fóbico. Nuevas formas de intolerancia” de COGAM-ILGA. Desde 2009 colaboro con el Grupo de Educación de COGAM impartiendo charlas para la prevención del acoso escolar LGBT-fóbico y riesgo de suicidio en adolescentes LGBT. También en elaboración de materiales didácticos y la formación de formadores para la educación en la diversidad afectivo-sexual y de identidades de género.

Más info: https://es.linkedin.com/in/eduardobenitezdean / edu.profebio@gmail.com

Sara Guilló (Técnica de Investigación de COGAM-Educación)

IMG-20160414-WA0004Licenciada en Psicología, Máster en Intervención Social Participativa y en Psicología Social. He trabajado como animadora sociocultural para la asociación «Siete Estrellas» y como psicóloga para «Aldea Global».

Actualmente trabajo como técnica de investigación para COGAM-Educación coordinando el equipo de investigación, coordinando y desarrollando reuniones con otras organizadores colaboradoras y coordinando las investigaciones “LGBT-fobia en las aulas 2015. ¿Educamos en la diversidad Afectivo-Sexual?” y “Ciberbullying LGBT-fóbico. Nuevas formas de intolerancia” de COGAM-ILGA. Además coordino el voluntariado del Grupo de Educación, he trabajado en el diseño, aplicación y coordinación de los talleres «Escuelas sin armarios» e imparto charlas para la prevención del acoso escolar LGBT-fóbico y riesgo de suicidio en adolescentes LGBT. Por último, también he hecho asesoramiento y apoyo psicosocial a jóvenes LGBT en COGAM.

Juan Manuel Carrasco (voluntario)

Licenciado en Geografía e Historia por la Universidad Complutense de Madrid, Doctor en Hª del Arte por la Universidade de Santiago de Compostela, Máster en Gestión Cultural por el Instituto Complutense de Ciencias Musicales, Magister en E/LE por la Fundació Universitat de Girona, Monitor de Natación por la Asociación de Escuelas de Socorrismo, Natación y Submarinismo.Juanma Carrasco

Profesor de CC. Sociales, Historia y Geografía en colegios de Galicia, Cataluña y Madrid, he trabajado como Gestor cultural para la OCNE, SGAE, CGAC, UIMP. Desde 2012 colaboro con el Grupo de Educación de COGAM impartiendo charlas para la prevención de acoso escolar LGBT-fóbico y riesgo de suicidio en adolescentes LGBT y como formador de voluntariado para la educación en la diversidad afectivo-sexual y de identidades de género. Actualmente soy portavoz de COGAM en el grupo de Educación de la FELGTB. Colaborador de las líneas de investigación “LGBT-fobia en las aulas 2015. ¿Educamos en la diversidad Afectivo-Sexual?” y “Ciberbullying LGBT-fóbico. Nuevas formas de intolerancia” de COGAM-ILGA.

Elena Yáguez (voluntaria)

Catedrática de Educación Secundaria jubilada.Elena Yáguez Colaboro desde hace seis años en el grupo de Educación y en el de Padres y Madres de COGAM. Años antes, en el I.E.S. Las Musas de Madrid donde trabajaba, coordiné las charlas-taller para el alumnado que imparte el grupo de Educación.

Colaboré en las investigaciones: “Homofobia en las Aulas 2013. ¿Educamos en la diversidad afectivo-sexual?” (Grupo de Educación de COGAM), “Acoso escolar homofóbico y riesgo de suicidio en adolescentes y jóvenes LGB, 2012” (Área de Educación FLGTB y Comisión de Educación COGAM), “LGBT-fobia en las aulas 2015. ¿Educamos en la diversidad Afectivo-Sexual?” y “Ciberbullying LGBT-fóbico. Nuevas formas de intolerancia” de COGAM-ILGA.

José A. M. Vela (voluntario)

Sociólogo, educador y activista igualitario. Máster en Estudios Interdisciplinares de Género (UAM), máster en Formación de Profesorado (UCM), doctorando en estudios interdisciplinares de género (UAM).

IMG_3126Coordinador del colectivo igualitario – feminista Ecos de Género, coordinador de las jornadas de feminismo multidisciplinar de Ecos de Género 2011, colaborador técnico en la investigación «Diversidad y Convivencia en las aulas» 2013-2014 (UCM), docente invitado en el máster de Género y Desarrollo (UCM) con el tema de masculinidades y feminismo 2013 y 2014, técnico investigador Familias y Sociedades (INED), coordinador de las Jornadas de Cine y Sexualidad de la UAM 2015 y 2016 (UAM), colaborador de las líneas de investigación “LGBT-fobia en las aulas 2015. ¿Educamos en la diversidad Afectivo-Sexual?” y “Ciberbullying LGBT-fóbico. Nuevas formas de intolerancia” de COGAM-ILGA, formador para formadores en género y diversidad sexo-afectiva en Rabat (Casal Lambda) 2015, colaborador voluntario en talleres para centros educativos sobre sensibilización sexo-afectiva (COGAM) 2012-2015, realizador y dinamizador de talleres formativos sobre teoría feminista, teoría queer, masculinidades, feminismos y violencias de género, co-coordinador y desarrollador de talleres de sensibilización frente a la homofobia y violencia de género 2016 en centros educativos: Nuevas Masculinidades (asoc. Transformarse para Transformar).

Más info: http://ecosdegenero.blogspot.com.es/ 

https://es.linkedin.com/in/joseamvela https://uam.academia.edu/JoseVela

Marina Martínez Sainz (voluntaria)

MarinaGraduada en Sociología por la Universidad Complutense de Madrid.

Desde principios de 2015 colaboro con el Grupo de Educación de COGAM impartiendo charlas para la prevención de acoso escolar LGBT-fóbico y riesgo de suicidio en adolescentes LGBT. Colaboradora de las líneas de investigación “LGBT-fobia en las aulas 2015. ¿Educamos en la diversidad Afectivo-Sexual?” y “Ciberbullying LGBT-fóbico. Nuevas formas de intolerancia” de COGAM-ILGA.

Álvaro Ros Penche (voluntario)

Consultor especializado en ONG y el tercer sector. Ingeniero de Telecomunicación por la Alvaro RosUniversidad Politécnica de Madrid y Telecom ParisTech de Paris. Graduado en Ciencias Políticas por la UNED. Executive MBA por el IE Business School.

Desde 2013 colaboro con el Grupo de Educación de COGAM impartiendo charlas en IES para la prevención del acoso escolar. También colabora con It Gets Better España, ONG que lucha contra el bullying. Colaborador de las líneas de investigación “LGBT-fobia en las aulas 2015. ¿Educamos en la diversidad Afectivo-Sexual?” y “Ciberbullying LGBT-fóbico. Nuevas formas de intolerancia” de COGAM-ILGA.

Más info: Linkedin: http://es.linkedin.com/in/alvarorospenche Twitter: @rospenche

Wendy Sánchez (voluntaria)

20160406_164236jjjGraduada en Sociología por la Universidad Complutense de Madrid, también tengo un curso de Diseño y Aplicación de Planes y Medidas de Igualdad en las Empresas por el Instituto de la mujer y para la igualdad de oportunidades.

Desde 2014 colaboro con el grupo de Educación COGAM impartiendo charlas para la prevención del acoso escolar LGBT-fóbico y riesgo de suicidio en adolescentes LGBT. Elaboración de materiales didácticos y la formación de formadores y formadoras para la educación en la diversidad afectivo-sexual y de identidad de género. Colaboradora de las líneas de investigación “LGBT-fobia en las aulas 2015. ¿Educamos en la diversidad afectivo-sexual?” Y “Ciberbullying LGBT-fóbico. Nuevas formas de intolerancia”.

Daniel Romero López (voluntario)

Daniel RomeroGraduado en Biología y Máster en Zoología por la Universidad Complutense de Madrid. Actualmente estoy haciendo un Doctorado en Biología en la Universidad Complutense de Madrid.

Desde principios de 2015 colaboro con el Grupo de Educación de COGAM impartiendo charlas para la prevención de acoso escolar LGBT-fóbico y riesgo de suicidio en adolescentes LGBT. También colaboro en la difusión de las actividades del grupo de Educación en Redes (Facebook, Twitter, Instagram, etc.). Colaborador de las líneas de investigación “LGBT-fobia en las aulas 2015. ¿Educamos en la diversidad Afectivo-Sexual?” y “Ciberbullying LGBT-fóbico. Nuevas formas de intolerancia” de COGAM-ILGA.

Más info: https://www.researchgate.net/profile/Daniel_Romero21 Twitter: @biologoviajero

Alejandro González De San Eustaquio (voluntario)

Álex GonzálezLicenciado en Periodismo por la Universidad Carlos III de Madrid. Diplomado en Magisterio por la especialidad de Lengua Extranjera (Inglés), por la Universidad Complutense de Madrid y Máster en Enseñanza del Inglés como Lengua Extranjera por la Universidad de Alcalá de Henares (trabajo Fin de Máster sobre Prevención de Homofobia a través del inglés en 6º de Primaria). Desde 2009 trabajo como maestro en la red de centros públicos de la Comunidad de Madrid.

Voluntario en el Grupo de Educación de COGAM desde 2013, donde colaboro como coordinador del grupo de charlas para asociaciones de madres y padres. Colaborador de las líneas de investigación “LGBT-fobia en las aulas 2015. ¿Educamos en la diversidad Afectivo-Sexual?” y “Ciberbullying LGBT-fóbico. Nuevas formas de intolerancia” de COGAM-ILGA.

Nicolás Marugán Zalba (voluntario)
IMG_8006 (2)Licenciado en Derecho por la Universidad Complutense de Madrid, Estudios de Empresa en la Universidad Guildhall de Londres y Máster en Acción solidaria internacional de Europa por la Universidad Carlos III de Madrid.
Elegido Miembro del Comité para la Eliminación de la Discriminación Racial de Naciones Unidas, Director del Observatorio español del racismo y la xenofobia durante los años 2009 a 2014,  Funcionario en Excedencia (Técnico Superior de la Administración General de la Comunidad de Madrid), trabajando en las áreas de Inmigración/Derechos Humanos, Trabajo y Vivienda durante más de 15 años. Voluntario en el Grupo de Educación de COGAM desde 2013, colaborador de las líneas de investigación “LGBT-fobia en las aulas 2015. ¿Educamos en la diversidad Afectivo-Sexual?” y “Ciberbullying LGBT-fóbico. Nuevas formas de intolerancia” de COGAM-ILGA.
Juan Manuel Matos (voluntario)
Licenciado en Comunicación Social por la Universidad Católica Andrés Bello (Caracas, Juanma MatosVenezuela); Máster en Comunicación y Educación por la Universidad Autónoma de Barcelona. Editor y autor desde 2002. He participado en proyectos de Investigación para PNUD y UNESCO, en las áreas de promoción de la salud y uso educativo de los medios. También he sido profesor universitario en la Universidad Católica Andrés Bello y profesor invitado en el Máster de Comunicación y Educación de la UAB. 

Voluntario en el Grupo de Educación de COGAM desde 2012, colaborador de las líneas de investigación “LGBT-fobia en las aulas 2015. ¿Educamos en la diversidad Afectivo-Sexual?” y “Ciberbullying LGBT-fóbico. Nuevas formas de intolerancia” de COGAM-ILGA.
 
Adrián Penalva (Colaborador Audiovisual COGAM y COGAM TV)
Adrian PenalvaLicenciado en Comunicación Audiovisual por la Universidad Politécnica de Valencia. Máster de Producción Audiovisual en la Universidad Complutense de Madrid. Me dedico a la comunicación y a la producción audiovisual. He trabajado realizando diferentes contenidos para televisión e Internet, entre otros, publicidad, programas y webseries.
Colaboro desde 2015 generando contenido para el canal LGTB COGAM TV, así como en COGAM-Educación realizando los vídeos de sus últimos estudios ‘LGTB-fobia en las aulas 2015. ¿Educamos en la diversidad afectivo-sexual?’ y ‘Ciberbullying LGTB-fóbico. Nuevas formas de intolerancia’.
Más info: www.adrianpenalva.es
 
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OCTUBRE TRANS 2015

Me han dicho que escriba que significa para mi el octubre trans y he decido expresar mi voz no como vocal de un área trans sino como madre de una niña trans y lo que esto supone en mi día a día. Últimamente parece que el hecho de salir hablando madres y padres con hijas e hijos trans empieza a resultar molesto sobre todo a estamentos administrativos lo cual me hace pensar que ya se ha acabado para estos el hacer oídos sordos. También agradezco que en algunas de estas esferas se nos dé la oportunidad de darles voz a nuestros niños y niñas.

Hay sentimientos que tengo de manera reciente que son la sorpresa y la decepción ya que en espacios donde nos suponíamos protegidas las familias, vemos que no es del todo así. Las personas adultas creen que se les da demasiada importancia a los niños y niñas trans, que se habla demasiado de ellas y de ellos, y además que las voces de sus familias y representantes no son los suficientemente válidas para expresar lo que sienten.

Bueno pues yo creo que se equivocan totalmente, creo que en los niños y niñas está el futuro y que tienen que desarrollar su personalidad sin ninguna traba, que tienen derecho a ser escuchados y que tienen derecho a ser felices a pesar de que muchas personas anteriormente no lo hayan podido ser. Creo que tienen derecho a un nombre y a que se les trate como se sienten, a que puedan estudiar lo que les apetezca y que puedan optar a un trabajo.
Dicho esto, me gustaría aclarar por qué  las familias tenemos derecho  a expresar la voz de los y las peques:

– porque hemos tenido que pasar por un proceso de adaptación para asumir la realidad de nuestros hijos e hijas

-porque hemos tenido que realizar una búsqueda laboriosa de información para poder ayudar y acompañar en este proceso

-porque no hemos tenido que formar y casi especializar para que se nos tome en serio en ámbitos de difícil acceso

-porque hemos tenido que implicarnos en asociaciones para que se  empezara a escuchar la voz de nuestras hijas e hijos

– porque hemos tenido que enfrentarnos socialmente pasando por alto nuestros propios miedos

– porque en muchos casos hemos tenido que visibilizarnos a pesar de la repercusión que este hecho tuviera

– porque también en muchos casos hemos tenido que pasar evaluaciones psicológicas que garantizarán que éramos aptos como padres o madres.

       
 Podría seguir añadiendo porqués a esta lista pero creo que es suficiente para expresar la desilusión en la que se convierte una lucha que debería ser de todos y todas y que se esté convirtiendo en quien se merece más en función de lo que has sufrido


En vez de pensar que todas y todos merecemos lo mismo, RESPETO Y DIGNIDAD.



Violeta Herrero
Vocal de Transexualidad, Lesbianas y Migrantes de COGAM


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Un Testamento y un Poema…

Hola de nuevo, queridos amigos y amigas de Cogam.
He vuelto a sacar la pluma, no para pasearla como muchas veces hago, en las magnificas y divertidas excursiones que se organizan a través de Cogam sino para escribir un montón de palabras sobre un problema que considero muy serio y al que me he tenido que enfrentar  dos veces en apenas una década. Me refiero al derecho de morir DIGNAMENTE  y  al testamento vital.
Hace unos cinco años, un alto cargo de la prestigiosa Fundación Nobel de Suecia y gran amigo mío, me ofreció en varias ocasiones, una elevada suma de dinero por acabar con su vida, en el caso de que la edad y la enfermedad le convirtieran en lo que él consideraba una carga para sus seres queridos. Era esta posibilidad, la de convertirse en un problema para los demás, lo que le tenía más preocupado. Entre bromas, acordamos 500.000 coronas suecas –unos 50.000 euros- por mi “colaboración”. Él estaba dispuesto a legármelos en su testamento. Jamás llegamos a firmar el acuerdo.
Desgraciadamente, apenas seis meses después, ocurrió lo que él tanto temía: sufrió un ictus. Quedó hecho un pajarito, encogido e inmóvil, tumbado en la cama de la unidad de enfermos terminales de un hospital de Estocolmo. Repetidas veces, fui a visitarle a esa deprimente lugar y solo en un par de ocasiones, tuve la sensación de que me reconoció. Me lo decían sus ojos cuando le hablaba. No sé hasta qué punto estaría en sus cabales. Cada día, los médicos le administraban gran cantidad de medicamentos. Recuerdo que un día le dije: quieres morirte, ¿verdad? ¿Te gustaría que te matase ahora mismo? De sus ojos salieron dos lágrimas que sequé con las yemas de mis dedos. Fueron muchas y muy fuertes las ganas que me entraron de estrangularlo, justo por el cariño tan grande que sentía por él. Salí de allí corriendo y llorando de tristeza e impotencia.
Una semana después, fui de nuevo a visitarle. Me acuerdo muy bien. Era un domingo, sobre las cuatro de la tarde. No había nadie en recepción. Tomé el ascensor hasta el último piso, el de la unidad de enfermos terminales. No veía a nadie, ni visitadores ni enfermeros. Conforme iba atravesando el largo corredor, pasaba por delante de las puertas de las habitaciones. Algunas, medio abiertas, dejaban entrever a los pacientes. Estaban sobre sus camas con expresiones ausentes. Parecían muertos en vida. Aquello, me sobrecogió. Cuando llegué a la habitación de mi amigo, le vi exactamente en la misma posición de la semana anterior. Olía fuerte a orina y heces. Le pasé la mano por la cabeza una y otra vez, hasta que por fin, abrió los ojos un instante. Me miró y los volvió a cerrar. Traté de que volviera conmigo con suaves caricias en las manos y en el rostro, pero no me respondía. Cogí uno de los almohadones y lo puse sobre su cara y en lugar de tener la fuerza para asfixiarle, rompí a llorar. Levanté de nuevo el almohadón y me largué de allí a toda prisa, sin que nadie advirtiese mi presencia. Tres días después, mi amigo falleció. Me lo comunicó su esposa, maldita para mí, porque fue ella la que se opuso a la muerte asistida, a pesar de que sus hijos y yo le insistimos varias veces en que esa era la voluntad de su marido. No acudí al entierro. Me quedé muy triste y con un amargo sabor de boca que vuelvo a sentir cada vez que lo recuerdo todo.  
La segunda historia es la de mi hermana. Hace un par de años, también sufrió un ictus. En este caso fue de segundo grado, es decir, quedó tocada, pero no paralizada del todo como le pasó a mi amigo sueco. Inmediatamente, toda la familia nos pusimos a trabajar. Solicitamos que fuera sometida a rehabilitación en la sanidad pública valenciana. Como toda respuesta, nos dijeron que estudiarían su caso para ver si cumplía con los requisitos y que, de ser así, la pondrían en lista de espera. Según un especialista privado con el que contacté , la rehabilitación debe ser inmediata para que los pacientes de este tipo de ictus puedan recuperar cuanta más sensibilidad y motricidad perdida mejor. Así que internamos a mi hermana en un centro privado, a razón de 500 euros diarios que pagamos entre sus tres hijos y yo. Hoy en día y gracias a este esfuerzo de todos, ella tiene movilidad suficiente para valerse casi por si sola en el  día a día. Sin embargo, ha perdido la memoria inmediata, el sentido de la orientación y la facultad de concentración. También se irrita con facilidad y, como una niña, ya no sabe comportarse en público. En otras palabras, de alguna manera es una persona dependiente. Me he propuesto que tanto mi hermana como su marido, que tiene 82 años, firmen el conocido como testamento vital para evitarles y evitarnos sufrimientos, tratamientos costosos, y el tiempo y la dedicación de que no disponemos,  así como la vergüenza y humillación que puedan sentir al verse ellos mismos en un estado deplorable y sin retorno. Creo que es una forma de demostrar, respeto y  amor por los demás, ya sean familiares o amigos.
Todos hablamos y hablamos. Mucho y de casi todo. Pero la muerte y el derecho a irnos con dignidad, sigue siendo un tema tabú. Y no entiendo por qué: a todos nos llegará el momento. Será por nuestra cultura católica, que la asocia al sufrimiento. Será por la iconografía que siempre asocia la muerte con la oscuridad y al miedo. Personalmente, no estoy de acuerdo con esto. Creo que hablar de la muerte no significa hablar de algo triste que por necesidad nos tenga que deprimir. Es, simplemente, familiarizarse con ella, sin que nos quite las ganas de vivir. No le tengamos miedo a la muerte y seamos conscientes de ella, precisamente para disfrutar más de la vida y para que cuando llegue el momento, la recibamos como a una amiga.
PD: DMD (Derecho a Morir Dignamente) es una asociación sin ánimo de lucro, registrada en el Ministerio del Interior con los siguientes fines:
 Promover el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla.
 Defender, de modo especial, el derecho de los enfermos terminales e irreversibles a morir sin sufrimientos, si este es su deseo expreso.
    Para la AFDMD la disponibilidad de la propia vida, la facultad para decidir sobre el propio devenir y su finalización sin sujetarse a opiniones o directrices ajenas a su voluntad es un bien innegociable reconocido como un valor supremo en la Constitución, comprendido por tanto dentro del marco de las libertades y derechos democráticos. Esta posición, absolutamente respetuosa con la libertad de cada individuo, está respaldada desde hace años por una mayoría de ciudadanos, empezando ahora a llegar a algunas instancias institucionales.Toda la información necesaria sobre el testamento vital, la podéis conseguir con una simple llamada telefónica a DMD telf. 913 691 746                 
Juan Iborra

Testamento vital

No quiero ser enterrado
Con pompa de duelo,
Ni tampoco ser bocado
Del falso rito
del diente funerario,

Pagando a los buitres
Por el mero hecho
De ser sepultado.

Boca y  mente ya cerradas
Sin poder disfrutar de nada.

Ni lágrimas ni flores

Ya que nada siento
Solo quiero silencio.

Olvidarme en un rincón
De esa nada que es
De donde vengo.

Y en lo posible
Por favor…….
Aliviarme el sufrimiento.