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Manifiesto 30 de Noviembre de 2015. Día Mundial del sida

AMIGAS Y AMIGOS
Hace más de 29 años que Cogam inició su andadura en pro de las reivindicaciones sociales y sanitarias enfocadas a la reducción del estigma hacia nosotras, las personas con VIHa la consecución de todos los derechos que nos son propios como individuos y al recuerdo de las personas que nos han abandonado por el sida, así como a trabajar en la toma de conciencia de la existencia del VIH en nuestra sociedad y frenar su expansión y ya hace 21 años que nos reunimos aquí, en esta fecha, para conmemorar a sus víctimas, a las que se fueron, a tantas personas que se encuentran en nuestros corazones y a otras, para nosotras anónimas, en muchos casos despreciadas por sufrir una enfermedad que no entiende de géneros y orientaciones y que no discrimina a nadie.

Nos ha tocado a nuestras generaciones bregar con esta pandemia que para unos fue y sigue siendo, mortal, y para otros causa de inmenso dolor, tanto por sus secuelas orgánicas como por las derivadas del estigma y la discriminación, en todos los ámbitos de nuestra vida, en una sociedad afecta de serofobia (pero que CONV IHV E con el VIH), debido a la desinformación, al desconocimiento de cuáles son las vías exactas de transmisión de la infección y cuales , tantas otras, no lo son .

Tenemos medios diagnósticos inmediatos, como la prueba rápida, o las analíticas serológicas. Disponemos de los tratamientos que han convertido una enfermedad mortal en una enfermedad crónica. Y se está tratando de perfeccionar las atenciones médicamente con las profilaxis pre y post-exposición. Tenemos que erradicar el VIH y todas sus nefastas consecuencias de nuestra sociedad. Es un problema que nos afecta a todas y eso solo se consigue con la visibilización de las personas con VIH, eliminando el estigma que sufrimos a diario, con campañas formativas e informativas, orientadas a la percepción de un modelo positivo y responsable de la sexualidad, sin cargas morales y vergonzantes, en todos los ámbitos de nuestra sociedad, en los medios informativos, en las escuelas, en el entorno laboral, en el diálogo con nuestros familiares y amigos.

Con el fin de reducir la transmisión y mejorar la salud comunitaria, demandamos programas y acciones encaminadas a la detección precoz de la infección por VIH, así como el acceso a los tratamientos, sin ningún tipo de coacción, a todas las personas diagnosticadas independientemente de su situación legal. Pedimos el concurso de todos los actores sociales para esclarecer cuáles son las barreras que dificultan el acceso a muchas personas a estos programas de detección y, derribarlas, ya que sabemos que un diagnóstico, precoz y eficaz, mejora nuestra calidad de vida con la toma de decisiones adecuadas.

Queremos utilizar este espacio para hacer una llamada de reflexión a nuestros jóvenes porque, debido a:
● la ausencia de campañas formativas e informativas sobre salud sexual,
● la escasez de personas seropositivas visibles referentes en su entorno y,
● a una visión, en muchas ocasiones, demasiado amable de la infección por VIH, 

ven, en demasiadas ocasiones, anulada su percepción del riesgo del VIH y sus consecuencias.  Exigimos, así mismo, campañas orientadas a la disminución de riesgos en salud para personas que usan sustancias de manera recreativa y especialmente en el marco de las relaciones sexuales, incrementándose la vulnerabilidad frente al VIH, la hepatitis C y otras Its.


Gracias a todas las víctimas del VIH/SIDA porque de todas hemos aprendido, y porque no las olvidamos, ni las olvidaremos.

Gracias a los científicos que han luchado y luchan denodadamente por conseguir avances en los tratamientos y cuidados adecuados para ayudar a acabar con la pandemia, y que han conseguido mejorar la calidad de vida de los pacientes, eliminando, por lo menos en Occidente, la identificación de VIH con sida y por tanto con muerte.

Gracias a todas y cada una de las personas que trabajan para la Sanidad, en cualquier estamento y a los que luchan para que nuestro Sistema sanitario sea más eficaz, más justo y menos discriminatorio.

Gracias a las personas que han colaborado en programas y ensayos clínicos para el avance de las investigaciones.

Gracias a nuestras familias y a nuestros amigos que, con tanto dolor, esperanza e ilusión, han estado siempre al lado de sus personas queridas para ayudar y mejorar su evolución, dotando a su vida de calidad.

Gracias a todos los colectivos LGTB y a otras asociaciones, de la lucha contra el VIH/SIDA, por sus campañas divulgativas y prácticas, como la Prueba rápida de VIH, que tanto han ayudado al diagnóstico precoz y a frenar la transmisión de la infección.


Gracias a los voluntarios que incansablemente han trabajado, para conseguir los mejores objetivos y, sin los cuales, nuestras luchas no habrían sido posibles y que tanto han ayudado a mejorar la calidad de vida de los afectados.

Gracias a los artistas de todas las disciplinas artísticas que han hecho de su producción un reflejo de la preocupación social en torno al VIH y al sida ayudando a sensibilizar a todos los estamentos sociales enfocándolos vitalmente en nuestra problemática.

Gracias a los profesionales de prensa y medios de comunicación que han contribuido con su trabajo a erradicar el virus responsable de esta pandemia.

Gracias a cuantas personas que, desde su posición en la vida y en la sociedad han luchado y luchan por desterrar el estigma y la discriminación de los afectados, en todos los campos, familiar, laboral, profesional y en todo tipo de relaciones humanas.

Gracias a todas los presentes en este acto y a cuantas, por un motivo u otro no han podido acercarse, pero que, como siempre, están con nosotros, en su corazón y su espíritu.

GRACIAS POR CONVIHVIR!!

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Un Testamento y un Poema…

Hola de nuevo, queridos amigos y amigas de Cogam.
He vuelto a sacar la pluma, no para pasearla como muchas veces hago, en las magnificas y divertidas excursiones que se organizan a través de Cogam sino para escribir un montón de palabras sobre un problema que considero muy serio y al que me he tenido que enfrentar  dos veces en apenas una década. Me refiero al derecho de morir DIGNAMENTE  y  al testamento vital.
Hace unos cinco años, un alto cargo de la prestigiosa Fundación Nobel de Suecia y gran amigo mío, me ofreció en varias ocasiones, una elevada suma de dinero por acabar con su vida, en el caso de que la edad y la enfermedad le convirtieran en lo que él consideraba una carga para sus seres queridos. Era esta posibilidad, la de convertirse en un problema para los demás, lo que le tenía más preocupado. Entre bromas, acordamos 500.000 coronas suecas –unos 50.000 euros- por mi “colaboración”. Él estaba dispuesto a legármelos en su testamento. Jamás llegamos a firmar el acuerdo.
Desgraciadamente, apenas seis meses después, ocurrió lo que él tanto temía: sufrió un ictus. Quedó hecho un pajarito, encogido e inmóvil, tumbado en la cama de la unidad de enfermos terminales de un hospital de Estocolmo. Repetidas veces, fui a visitarle a esa deprimente lugar y solo en un par de ocasiones, tuve la sensación de que me reconoció. Me lo decían sus ojos cuando le hablaba. No sé hasta qué punto estaría en sus cabales. Cada día, los médicos le administraban gran cantidad de medicamentos. Recuerdo que un día le dije: quieres morirte, ¿verdad? ¿Te gustaría que te matase ahora mismo? De sus ojos salieron dos lágrimas que sequé con las yemas de mis dedos. Fueron muchas y muy fuertes las ganas que me entraron de estrangularlo, justo por el cariño tan grande que sentía por él. Salí de allí corriendo y llorando de tristeza e impotencia.
Una semana después, fui de nuevo a visitarle. Me acuerdo muy bien. Era un domingo, sobre las cuatro de la tarde. No había nadie en recepción. Tomé el ascensor hasta el último piso, el de la unidad de enfermos terminales. No veía a nadie, ni visitadores ni enfermeros. Conforme iba atravesando el largo corredor, pasaba por delante de las puertas de las habitaciones. Algunas, medio abiertas, dejaban entrever a los pacientes. Estaban sobre sus camas con expresiones ausentes. Parecían muertos en vida. Aquello, me sobrecogió. Cuando llegué a la habitación de mi amigo, le vi exactamente en la misma posición de la semana anterior. Olía fuerte a orina y heces. Le pasé la mano por la cabeza una y otra vez, hasta que por fin, abrió los ojos un instante. Me miró y los volvió a cerrar. Traté de que volviera conmigo con suaves caricias en las manos y en el rostro, pero no me respondía. Cogí uno de los almohadones y lo puse sobre su cara y en lugar de tener la fuerza para asfixiarle, rompí a llorar. Levanté de nuevo el almohadón y me largué de allí a toda prisa, sin que nadie advirtiese mi presencia. Tres días después, mi amigo falleció. Me lo comunicó su esposa, maldita para mí, porque fue ella la que se opuso a la muerte asistida, a pesar de que sus hijos y yo le insistimos varias veces en que esa era la voluntad de su marido. No acudí al entierro. Me quedé muy triste y con un amargo sabor de boca que vuelvo a sentir cada vez que lo recuerdo todo.  
La segunda historia es la de mi hermana. Hace un par de años, también sufrió un ictus. En este caso fue de segundo grado, es decir, quedó tocada, pero no paralizada del todo como le pasó a mi amigo sueco. Inmediatamente, toda la familia nos pusimos a trabajar. Solicitamos que fuera sometida a rehabilitación en la sanidad pública valenciana. Como toda respuesta, nos dijeron que estudiarían su caso para ver si cumplía con los requisitos y que, de ser así, la pondrían en lista de espera. Según un especialista privado con el que contacté , la rehabilitación debe ser inmediata para que los pacientes de este tipo de ictus puedan recuperar cuanta más sensibilidad y motricidad perdida mejor. Así que internamos a mi hermana en un centro privado, a razón de 500 euros diarios que pagamos entre sus tres hijos y yo. Hoy en día y gracias a este esfuerzo de todos, ella tiene movilidad suficiente para valerse casi por si sola en el  día a día. Sin embargo, ha perdido la memoria inmediata, el sentido de la orientación y la facultad de concentración. También se irrita con facilidad y, como una niña, ya no sabe comportarse en público. En otras palabras, de alguna manera es una persona dependiente. Me he propuesto que tanto mi hermana como su marido, que tiene 82 años, firmen el conocido como testamento vital para evitarles y evitarnos sufrimientos, tratamientos costosos, y el tiempo y la dedicación de que no disponemos,  así como la vergüenza y humillación que puedan sentir al verse ellos mismos en un estado deplorable y sin retorno. Creo que es una forma de demostrar, respeto y  amor por los demás, ya sean familiares o amigos.
Todos hablamos y hablamos. Mucho y de casi todo. Pero la muerte y el derecho a irnos con dignidad, sigue siendo un tema tabú. Y no entiendo por qué: a todos nos llegará el momento. Será por nuestra cultura católica, que la asocia al sufrimiento. Será por la iconografía que siempre asocia la muerte con la oscuridad y al miedo. Personalmente, no estoy de acuerdo con esto. Creo que hablar de la muerte no significa hablar de algo triste que por necesidad nos tenga que deprimir. Es, simplemente, familiarizarse con ella, sin que nos quite las ganas de vivir. No le tengamos miedo a la muerte y seamos conscientes de ella, precisamente para disfrutar más de la vida y para que cuando llegue el momento, la recibamos como a una amiga.
PD: DMD (Derecho a Morir Dignamente) es una asociación sin ánimo de lucro, registrada en el Ministerio del Interior con los siguientes fines:
 Promover el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla.
 Defender, de modo especial, el derecho de los enfermos terminales e irreversibles a morir sin sufrimientos, si este es su deseo expreso.
    Para la AFDMD la disponibilidad de la propia vida, la facultad para decidir sobre el propio devenir y su finalización sin sujetarse a opiniones o directrices ajenas a su voluntad es un bien innegociable reconocido como un valor supremo en la Constitución, comprendido por tanto dentro del marco de las libertades y derechos democráticos. Esta posición, absolutamente respetuosa con la libertad de cada individuo, está respaldada desde hace años por una mayoría de ciudadanos, empezando ahora a llegar a algunas instancias institucionales.Toda la información necesaria sobre el testamento vital, la podéis conseguir con una simple llamada telefónica a DMD telf. 913 691 746                 
Juan Iborra

Testamento vital

No quiero ser enterrado
Con pompa de duelo,
Ni tampoco ser bocado
Del falso rito
del diente funerario,

Pagando a los buitres
Por el mero hecho
De ser sepultado.

Boca y  mente ya cerradas
Sin poder disfrutar de nada.

Ni lágrimas ni flores

Ya que nada siento
Solo quiero silencio.

Olvidarme en un rincón
De esa nada que es
De donde vengo.

Y en lo posible
Por favor…….
Aliviarme el sufrimiento.
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Venezuela: entre vampiros y pelucones

                  En Venezuela hace ya tiempo que desapareció la Política. Me refiero a esa que se escribe con P mayúscula, que nos permite a todos sentarnos a la mesa y, desde el respeto, resolver nuestras diferencias de forma pacífica. Lo chabacano, lo cutre, lo que insulta y degrada ha ocupado su lugar y se ha convertido en el modus operandi de un gobierno que actúa en sentido contrario al humanismo que dice promover. Necesitaríamos cientos de páginas para listar el montón de obscenidades que los venezolanos hemos tenido que escuchar en los últimos quince años. Y en ese book de la denigración veríamos que la homofobia ha tenido un papel tan destacado como nunca antes en la historia democrática del país. Si para desacreditar al adversario político hay que echar mano de la homofobia, pues bienvenida sea.
                Un hecho muy ilustrativo, por solo mencionar un ejemplo, tuvo lugar en enero de este mismo año: el líder de la oposición, Henrique Capriles, increpó al presidente Nicolás Maduro cuando éste regresaba al país tras varios días de viaje en el extranjero. Lo hizo a través de un tuit, donde preguntaba si la gira había solucionado los problemas de desabastecimiento que abruman al país. ¿Trajeron leche? fue la pregunta final, y de ella se sirvió Maduro para hacer, en un acto de masas, gala de su infinita capacidad para denigrar: “Pelucón lechero” le llamó. Poco después le apodó “Vampiro Lácteo”, y el mote sirvió para llenar la red de buena cantidad de insultos homófobos contra Capriles en publicaciones simpatizantes con el régimen chavista o, por ejemplo, a través del hashtag #VampiroLacteo.
                Esto coincidió con el primer aniversario de la presentación ante la Asamblea Nacional (equivalente al Congreso de los Diputados de España) de un Proyecto de Ley de Matrimonio Civil Igualitario. Fueron más de veinte mil firmas las que promovieron esta iniciativa legislativa, que contó con el apoyo de distintas organizaciones –chavistas y no chavistas- de derechos humanos. La Asamblea, sin embargo, lo ha ignorado y nada hace pensar que, al menos en el corto plazo, la situación vaya a cambiar.
                Lo del matrimonio igualitario no es, en todo caso, el único asunto que preocupa, ni el más urgente.En Venezuela, salvo algunas leyes que prohíben la discriminación pero sin establecer mecanismos que permitan su aplicación real, no existe un cuerpo normativo que dé igualdad de condiciones y proteja al colectivo LGTB. La situación es de total vulnerabilidad: dos personas del mismo sexo no pueden registrarse como pareja de hecho; un matrimonio homosexual celebrado en el extranjero no es reconocido en Venezuela; es imposible registrar a un hijo con dos padres o madres; la familia de un enfermo ingresado en un hospital puede oponerse a las visitas y cuidados de su compañero homosexual; heredar, o recibir pensiones de viudedad, son algo impensable; el abuso de las autoridades militares y policiales contra los LGTB están a la orden del día; numerosos crímenes de odio contra la población homosexual han tenido lugar y, en la mayoría de los casos, han quedado impunes, tal como revela el Informe de Crímenes de Odio elaborado por Acción Ciudadana contra el SIDA.Y es que Venezuela, la otrora vanguardia de las libertades y la democracia en América Latina, se ha quedado a la cola de los avances que otros países de la región vienen experimentando.
                El panorama puede parecer desolador y, de hecho, lo es para muchos venezolanos para quienes la vida no es más que un oscuro y asfixiante armario. Sin embargo, algunas lucecillas han comenzado, desde hace algunos años, a alumbrar el camino. La cuestión LGTB ha ido poco a poco dejando de ser un asunto subterráneo: hoy es parte de la agenda pública, y es previsible que con el tiempo ocupe un mayor espacio en ella. Nuevas cosas, impensables hasta hace poco, están ocurriendo en Venezuela:a diferencia del silencio cómplice del pasado, hoy se escuchan voces que claman por los derechos de la población LGTB. Varias organizaciones trabajan para que la dignidad y la igualdad avancen, y numerosos líderes tienen toda la disposición para dar la batalla: la denuncia que la «Red LGTBI de Venezuela» presentó el pasado 17 de marzo ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, que por primera vez en la historia dedicó una sesión especial, en exclusiva, para tratar la situación del colectivo LGTB venezolano, es un buen ejemplo de ello.En Caracas, desde 2001, se celebran marchas por la diversidad sexual –Orgullo Gay, diríamos en España-,tan necesarias para la visibilidad del colectivo. Se han organizado algunos festivales de cine sexo diverso, con gran aceptación del público. Los partidos políticos empiezan a tener sus secciones LGTB, y a dar voz a sus miembros. Algunos municipios han declarado el 17 de mayo como “Día municipal contra la homofobia”. Y en alguna oportunidad los transexuales –el grupo tradicionalmente más discriminado y denigrado-, con un par de tacones, han salido a la calle a reivindicar sus derechos.
                Para quienes gustamos de eso que llaman participación ciudadana, el movimiento LGTB venezolano es un ejemplo magnífico de cómo desde la sociedad civil se pueden cambiar las cosas. Personalmente, creo que el camino a seguir está bien definido y que todo es cuestión de tiempo.¿Cuánto? Es imposible predecirlo. Será necesario un giro radical en la actitud del gobierno venezolano. O un cambio de gobierno en el que opciones más gay friendly se hagan cargo de la dirección del país. En todo caso, hay un cambio en marcha del que tarde o temprano veremos sus frutos.
Moisés Martín
Voluntario GayInform, Línea Lesbos, Bi y Trans

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