Desde que en 1981 el Weekly, el boletín semanal del Centro de Control de Enfermedades de Atlanta, presentó 5 casos de Neumonía por Pneumocystis Carinii EN 5 JOVENES HOMOSEXUALES, han pasado ya 35 años. Años de investigación médica, años de enfermedad, muerte y discriminación, muchos años de vidas silenciadas por el estigma, por el rechazo social, familiar, de amigos, de compañeros de trabajo, del personal sanitario, y un largo etcétera. Lo que podríamos llamar la muerte civil.
El imaginario social nos hizo sujetos pasivos de sus inmundicias, el cáncer rosa, el cáncer gay, los grupos de riesgo.
Tuvieron que pasar algunos años para que un médico y activista LGTB le diera a la enfermedad el nombre de Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (SIDA),aclarando que los LGTB, no nacíamos con ninguna característica singular que nos llevara a padecer dicha infección, sino que ésta era adquirida. Aún hoy, todavía algunos y algunas siguen hablando como se hablaba hace ya 35 años. Pronto una sociedad machista y homófoba estigmatizó a las personas que padecíamos la infección, para señalar con algo negativo a los que no eramos heterosexuales. Por otro lado los usuarios de drogas inyectadas también eran los otros, también tuvieron su segundo estigma.
Hoy las personas que vivimos con vih o con sida seguimos siendo apestados para algunos sectores de la sociedad, como se puede ver en casos como el de los bomberos de Parla, que al atender un accidente en el que estaba involucrada una persona con vih , en lugar de activar un protocolo normal de seguridad, establecieron las máximas medidas de descontaminación. Como si se tratase de un desastre nuclear o un ataque bacteriológico.
A día de hoy, todavía algunos trabajos de la Administración Pública no aceptan a las persona con vih, lo que pasa igualmente en muchas empresas privadas. También tenemos problemas en las excursiones del INSERSO.Y qué decir de la imposibilidad de nuestros mayores para entrar en residencias, públicas y privadas.
El estigma y la discriminación sigue siendo una de las peores lacras para las personas que vivimos con vih o sida. La realidad de algunos datos sobre el estigma y discriminación son así de contundentes.
• Más del 50 por ciento de la población no estaría cómoda si algún compañero de colegio de su hijo estuviera infectado por el vih o padeciera la enfermedad del sida. Muchos de ellos cambiarían a su hijo de colegio si pudieran.
• Más del 40 por ciento de de la población no estaría cómoda si un empleado de la tienda donde compra habitualmente fuera una persona que vive con vih o sida.
Hace ya 34 años, un grupo de enfermos de sida hicieron un gran encuentro para reivindicar los derechos de las personas que vivían con sida: fueron los principios de DEMBER. Éstos se hicieron para restablecer la dignidad de las personas afectadas. Entre los derechos que se demandaban, habían muchos que aún hoy seguimos reivindicando, como no ser expulsados del lugar de trabajo, o de la casa donde habitamos.
También, al igual que hoy, pedían un trato con dignidad desde el sistema sanitario. MUCHOS DENTISTAS nos atienden al final de la tarde, y en muchos centros sanitarios, nos dejen para el final en las listas de endoscopias, colonoscopias, quirófanos, etc. Esto no se puede tolerar en un país en el que, se supone que aproximadamente un 33 por ciento de las personas que viven con vih desconoce que lo es.
Muchas personas de las que hoy estáis aquí, sabéis que por motivos políticos, soy una persona que he apostado por la visibilidad, soy visible en todos los ámbitos de mi vida. Pero desde este foro quiero deciros que entiendo a las personas que no quieren ser visibles, entiendo el vértigo que sienten por revelar estatus serológico. Y les digo que no se corten cuando van al dentista, a los viajes de mayores, cuando avisan a los bomberos, van a tatuadores, y en múltiples situaciones, que no lo digan si no les da la gana y que no se sientan culpables por no decirlo.
Pero también quiero decir que apostar por la visibilidad para mí ha sido muy gratificante y que considero que como en el caso de la liberación de Lesbianas Gays Transexuales y Bisexuales. Al hacernos visibles reduciremos el estigma y la discriminación.
Por otra parte, tenemos que seguir con nuestras demandas y pedir el pacto de estado sobre el vih a todos los actores sociales, sindicatos, partidos políticos, asociaciones de profesionales,y a todas las instancias de la sociedad civil. Tenemos que poner en nuestro agenda política que hay que pedir más inversiones desde las instituciones para la prevención, así como para la lucha contra la discriminación y el estigma.
Hay que exigir a las Administraciones Sanitarias, que implementen medidas para que, las personas que la necesitan puedan tomar la profilaxis pre exposición, de forma gratuita y sin complicaciones Y publiciten mas la profilaxis post exposición y no haya problemas a la hora de dispensarla en urgencias hospitalarias. Y tienen dar a conocer que la si la carga viral del vih es indetectable hace que éste no sea transmisible. Y también, que se investiguen otras alternativas bio medicas de prevención. Solamente hablando del preservativo, como ya hemos visto, no podemos parar la epidemia. Y, por supuesto, la responsabilidad de la transmisión del vih no puede recaer sólo en las personas que estamos diagnosticadas si no en todos y todas.
Tenemos que tener en cuenta las recomendaciones de Onusida para 2020, estas son:
• que 90% de personas con vih, conozcan su diagnóstico,
• incrementar al 90% que aquellas que esten diagnosticadas estén bajo tratamiento antirretroviral,
• y a que el 90% bajo tratamiento tenga carga viral indetectable,
Y la Erradicación para 2030.
Pero también tenemos que llegar al 0 estigma y 0 discriminación
Las vidas de las personas que vivimos con vih están marcadas por muchas intervenciones, visitas medicas, análisis clínicos, recogidas insufribles de medicamentos, así como la realización de otras pruebas diagnosticas. Ésto, sumado a la serofobia, al estigma interiorizado y a la situación social de discriminación, hacen que nuestras vidas no sean fáciles. Hacen que para muchos de nosotros y nosotras las depresiones y otros trastornos de ansiedad tengan más prevalencia que en población general.
Por último, pediros un recuerdo para todas aquellas personas que han muerto por la enfermedad, por el estigma que esta conlleva,y que recordéis también lo mucho sufrieron antes de su muerte.
Adhesiones al manifiesto:
- Aegal
- Asociación cultural Nohayquorum
- Ayuntamiento de Bustarviejo
- Ayuntamiento de Cienpozuelos
- Ayuntamiento de Moralzarzal
- Boyberry
- CESIDA
- Chrysallis Madrid
- Ciudadanos
- EQUO
- Fundación Daniela
- Fundación 26 de Diciembre
- Gaytafe LGTBI+
- Grupo federal LGTB del PSOE
- Grupo federal de VIH del PSOE
- GMadrid Sports
- Halegatos
- Legaynes
- Observatorio Ético Internacional- OBETI
- Plataforma por los Derechos Trans
- Podemos (Igualdad)
- PSOE Madrid
- SOMOS
- UPyD Comunidad de Madrid
- WorldPrideMadrid2017
Adhesiones recibidas hasta las 12:30 del 30/11/2016.
